[Solidarité] Vente de macarons au profil de Hugo, hémophile A, à Saint Julien.
Hugo Guillet, 2 ans, s’entoure d’une solide équipe ! C’est pour consolider et organiser l’élan de solidarité qui a été engagé à l’annonce de la maladie rare d’Hugo, qu’a été crée, le 21 Février 2020, l’association ‘Les Bobos d’Hugo’.
L’association "Les bobos d’Hugo" soutient une famille de Saint Julien en Vercors ayant un enfant de 2 ans, qui est hémophile A sévère.
Hugo est hémophile A majeur, c’est à dire qu’il est au stade sévère de cette maladie. Il lui manque un facteur de coagulation qui ne lui permet pas de cicatriser ses blessures même les plus mineures, ses articulations sont également fragilisées. Enfin, son traitement bien que lourd, ne permet pas de guérison mais une prévention des lésions. Des aménagements ont déjà été réalisés pour éviter quelques chocs courants, d’autres projets verrons le jour grâce au bon sens et l’innovation !
Nous souhaitons accompagner l’amélioration de son quotidien pour soutenir la qualité de son éveil et participer à une enfance épanouie.
L’association a pour objectifs :
– d’apporter de l’aide à un enfant hémophile, Hugo.
– d’apporter de l’aide à une famille ayant un enfant atteint d’hémophilie.
– d’apporter de l’aide aux actions et recherches médicales
(notamment via l’Association des Hémophiles de France).
L’équipe organisera des événements et collectes qui conduiront à une meilleure intégration d’Hugo dans sa vie sociale (conception de prototypes, accompagnement sportif, formation personnelle aux soins), à l’amélioration du quotidien de la famille d’Hugo et son entourage (déplacements spécifiques, rencontres dédiées, communication pédagogique...). Enfin, les actions de l’association permettront de faire avancer la cause au niveau national via les actions menées conjointement avec l’AHF).
Lors de cette première réunion, beaucoup d’idées ont émergées : des animations à thèmes, des rencontres spécialisées, des jeux participatifs, des communications régulières, des unions à des projets porteurs...,
Vous pourrez nous retrouver dès le mois prochain notamment sur Facebook, avec nos quizz, nos préparatifs à la course des Héros, nos fils d’actualités, nos dernières réalisations...
Les adhésions à l’association peuvent se faire en s’adressant directement à l’équipe administrative ou proches. Devenir membre vous permettra d’être informé plus personnellement des actions et résultats mis en place.
Adhérer à l’association ou apporter son aide et ses idées, c’est participer à compenser le manque d’avancées liées à la rareté de la maladie.
C’est avant tout un acte citoyen pour inventer à plusieurs, un monde plus inclusif...!
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